19 de noviembre de 2010

La bifurcación (I).

02 Sonata in C sharp minor op.27,2 - Moonlight Sonata - I. Adagio sostenuto

Os contaré una historia que comenzó como todas, hueca; una historia que dos mujeres han ido rellenando a lo largo de seis años y continúan haciéndolo, porque las mejores historias no son las más felices, son las más trabajosas, las más luchadas:
(I)
Irene y yo nos conocimos a finales de noviembre de 2003 en una sala de espera de la Asociación de Autismo de Cádiz situada en Las Canteras (Puerto Real). Ambas llevábamos de la mano a nuestros hijos, de la mano, eso es sólo un decir, los niños correteaban, jugaban, iban cada uno a lo suyo, pero, ¿qué le puedes pedir a dos niños que pronto cumplirían tres añitos?.
La sala en sí no era fría, al contrario acogía, el frío no lo transmitía el ambiente, lo desprendíamos nosotras, probablemente desde la contradicción existente en ¿para qué estamos aquí si....?, en fin, esa era más bien mi vocecilla que la suya; la mía me susurralla constantemente que ese no era el lugar adecuado, Irene en cambio, bien sabía ya del diagnóstico que pronto le darían sobre la sintomatología de su hijo Luis.
Irene me desconcertaba por minutos, me argumentaba sin cesar las razones por la cuál le dirían que su hijo era autista, su expresión me confirmaba lo asumido que lo tenía por lo que llegué a la conclusión de que poseía una coraza para no autoaflagelarse que ni siquiera le permitía sentir dolor, pérdida, rabia o impotencia, o que ya llevaba muchos meses padeciéndolos, quizás notó sus diferencias cuando tenía Luis sólo meses, quizás esa etapa no se la saltó, pensé, quizás la gobernó hasta que su extenuación le hizo claudicar, y ya sin fuerzas comenzó a indagar, a informarse, a ayudar a Luis y a sí misma y, quizás sólo entonces fué cuando la conocí yo.

Recuerdo perfectamente su observación penetrante hacia cualquier movimiento o palabra que pronunciaba mi hija, en pocos minutos incluso se atrevió a emitir un diagnóstico de un síndrome que yo no conocía, !hay tantos! respondí, tras un ¿y eso qué es?, para seros precisa dijo ¿ella que es Rett?, Rett, ni siquiera sabía cómo se deletreaba correctamente, pero su rotundidad me hizo ir por la tarde aceleradamente hacia la sección de libros de un conocido centro comercial a buscar algo relacionado con sugerido síndrome.

Mientras tanto ella quedaba en la sala aguardando a que saliéramos de hablar con el psicólogo clínico, por primera vez en mi vida pondré su nombre en un sustituto del papel pero eso será más adelante,  con un diagnóstico de Síndrome de Asperger, síndrome que ni siquiera los que lo padecen, sus familiares, ni los profesionales logran pronunciar adecuadamente y admite distintas posiciones de la sílaba tónica (claro mi niña en tercero de primaria, gracias Luisa por esta aportación).  Irene, me intimidó con su mirada buscando en mis labios una etiqueta para Luisa, al no proporcionársela por voluntad propia preguntó y respondí sin más, pues su diagnóstico no importaba, por más que me alejaba de la sala hacia la puerta, de la puerta al pasillo, otra puerta, aire, coche, vámonos de aquí. Recuerdo no gritar, ni hablar, sólo brotaban lágrimas, estaba en shock, conmocionada, retumbaban demasiadas frases en mi oprimido cerebro bloqueado, sacudido, alterado.

Esa tarde ojeé dos síndromes, muchos libros, compré, devoré cada página, buscando similitudes que me ayudaron a comprender qué pasaba, contraté la conexión a internet en casa para alimentar mi desprecio al juicio clínico, para alimentar mi dolor, mi ira, mi desgracia....; aquella noche no sé si fue larga o corta, sé que leí y releí lo ya leído, que mojé páginas y las impregné de mi adn y que al día siguiente y sin dormir me puse el mimeta, hice el petate, la mochila de Luisa, la dejé en el colegio tan feliz como siempre, luego sin saber qué decir aparqué mi coche en la plaza de siempre, formé con mi sección, sin compañía subí las escaleras hasta mi oficina, y que allí mis jefes con rostros desencajados me dijeron dinos qué necesitas, tranquila María del Mar, tranquila.

Continuará...

2 comentarios:

rafarrojas dijo...

Te agradezco que compartas tu visión de primera mano y tu experiencia conmigo, que no sé nada y debo aprender. No me puedo imaginar tampoco los retos que todo esto te plantea.
Hay un libro que me resultó muy curioso cuando lo leí, por si te pudiera gustar: La Velocidad de la Oscuridad de Elisabeth Moon.
Un beso gordo como el que lo da,
rafarrojas

María del Mar dijo...

Gracias Rafa por tu aportación, ¿sabes? me apunto desde ya el libro y te contaré.
Yo también debo aprender, gracias por quedarte por aquí.
Bienvenido.