28 de septiembre de 2010

Corre, corre, que llevo prisa...

Las prisas, siempre encaramadas a nosotros, desde que abrimos los ojos hasta que nos desplomamos en la cama. La prisa, la peor consejera, contribuye negativamente en nuestros quehaceres diarios, apenas la sentimos, pero está ahí, bien cerca, colándose por nuestra piel. Ella nos juega malas pasadas, es nuestra enemiga, la más traicionera, nos apuñala, nos envenena.

Desempolvando.....ahí estaba cuando la ví, con rostro desencajado, la reconocí de inmediato, mostraba esa mueca retorcida de "me alegro, estás vencida", que si...que era cierto...que me ganaba la partida.
Pero en ese instante, un punto a mi favor, ¿cuál?, ya siempre la vería, si aparecía la sentiría, si intentaba gobernarme se lo impediría.
Las prisas, mi madre siempre decía: "Vístete despacio que llevo prisa...", y, ¿las madres se equivocan algún día?, bueno si, a veces, pero ....

A Luisa no se le puede meter "bulla":

- Que llegamos tarde, aligera, venga, vístete, ¿has entrado ya en el cuarto de baño?, la maleta, ¿la has cogido?, ¿y la carpeta?, ¿te has peinado?................NO así no, ¿Ok?. Eso no funciona, la altera, la bloquea, se pierde en la segunda orden o en la tercera, no te pilla, la aceleras, la enrabietas, ¿es su culpa? NO, mea culpa.
Y es que los niños necesitan, todos, ser educados, y el educador requiere gozar de temple, energía y resistencia.
Luisa tiene que tener prevista su ropa desde la noche anterior. Existen prendas de vestir monísimas en su ropero sin estrenar, algunas las "repudia" por su tacto, color o etiqueta. Necesita elegirla, incluso al comprarla, ella. Eso incluye tiempo, paciencia, respeto y pauta.
Luisa se levanta una hora antes de su entrada al colegio, apenas queda una llamada de atención de última hora para dirigirnos al colegio, necesita despejarse, sin correr.
Luisa acude, casi siempre, salvo imprevistos, a todos los lugares relajada, y tengamos presente que si llega alterada, he sido yo quién ha cometido un error, me lo ha demostrado la observación, su demanda, su petición adecuada, !me lo dijo!, y, humana o estúpida yo, no la escuché o no supe estar a la altura de la circunstancia.
Así que intento no correr desde hace años, intento no proyectar mis exaltaciones en ella, ni las que son positivas, y ni qué hablar de las negativas. Aspiro a hallar el equilibrio emocional, para servirle de modelo en el control de sus inquietudes, sus aciertos. No sólo procuro no rebasar el límite, pretendo no acercarme ni al borde.

Y, en esas estamos, como siempre continuando... Os dejo con una de mis canciones preferidas, de las que me levantan.


"La mente abierta a un punto de vista diferente,
y nada más importa".
Metallica.

27 de septiembre de 2010

¿Qué te ayuda?
















En este enlace  http://www.pincele.com/respaldos/eBooks/HaddonMark-Elcuriosoincidentedelperroamedianoche.pdf podreis bajároslo en pdf, sin embargo, yo os recomiendo que os lo compreis, lo conservéis, que lo leais en silencio y a solas con la trama y con la información subliminal ofrecida.
Es un libro virtuoso en atraparte desde las primeras líneas, os prometo que será difícil deshaceros de él.

Y es que, aunque sin creer en el destino, a veces, parecen que hay libros, películas, acontecimientos, sucesos, palabras, conversaciones que te predisponen, que se adelantan a lo vivido. Es cierto que no sé explicarlo por lo que os relataré mi experiencia de juventud ante la película Rain Man:
Recuerdo el salón de mi casa y mi familia, todos, apretujados entre sofá y butacas, me veo a mí tumbada con mis piernas sujetas por las manos de mi madre, ella sentada, así empezaba Rain Man, pero terminaba siendo abrazada por mi madre y "escupiendo" a los padres de Raymond por haberlo encerrado. Aún puedo reproducir enfurecida "yo lo hubiese hecho mejor". Fue la primera película que compré tras el diagnóstico, es cierto que dista bastante del síndrome que padece Luisa, pero....tras entender algunas de las palabras que el psicólogo clínico nos comentaba, mi mente se retorció hacia mi propio pasado, hacia mis palabras exactas. Esa pelicula produce un efecto en mí de desafío, y aunque verla me "levanta", la sufro cada vez que la veo.

 "Entonces, Watson -dijo Holmes- ¿No resulta curioso como a veces, para conocer el pasado, es preciso conocer primero el futuro? "
 R. Smullyan. 

24 de septiembre de 2010

Descubriendo el diccionario.

Definición de constancia: Firmeza y perseverancia en las resoluciones, en los propósitos o en las acciones.
Y es que para Luisa este curso se inicia en la búsqueda del significado de las palabras, algo tan simple a la vez que complejo.
En la lectura comprensiva de ayer hubieron dos palabras que no entendía: ansiosa e inauguración. ¿Las buscó?, nooooooo!, habrá que enseñarle digo yo.
Luisa utiliza el ordenador con gran habilidad y asiduidad, y cuando no entiende algo.....Pasos: 1. internet explorer. 2. google. 3. definición ansiosa.
¿No parece que se invierten los sistemas de enseñanza?, en casa hemos dejado que se informen, aprendan, jueguen con las nuevas tecnologías pero nos hemos saltado por alto lo básico, lo de siempre, lo elemental.... el Diccionario.
Ansiedad, palabra alterada de una emoción o estado de ánimo (en mí).
Constancia, mi palabra "pendiente".
Jamás he sido constante en nada, he trabajado como expendedora de combustible, de clasificadora de azulejos, de teleoperadora, de asistente auditora, de auxiliar administrativa, he sido militar. He estudiado derecho pero jamás lo terminé (a falta de cuatro asignaturas), participé en una compañía de teatro y escribía en una revista literaria de las que no recuerdo ni sus nombres. He sido rebelde en mis actos, reivindicativa de derechos.......todo solapándose o alternándose, era un "culo de mal asiento", intempestiva, alborotadora..., pero apenas queda nada de aquello, nada. Todo se largó y quedó atrapado en una caja, bien cerrada, a recaudo para que nadie la abra. 
Ser constante: me lo enseñaron mis hijas cuando enfermaban, cuando lloraban, cuando detenía la lluvia con un paraguas para resguardarlas. Me adiestró Luisa con sus terapias diarias, con la reducción de mi jornada, con las actividades extraordinarias. Me aleccionó en virtud su peculiaridad, cosas de la vida; me proporcionó disciplina, calma, paciencia, entusiasmo, nuevas inquietudes....esfuerzo. Ella me preparó para asumir el reto, me inició en constancia, en perseverancia, me ilustró con sus capacidades en su primer año de vida cuando su vocecilla deletreaba a,b,c,d,e..... aún oigo cerrando los ojos la "z". En una ocasión, bueno digamos en la primera de una larga sucesión, en un centro comercial había un ascensor hidráulico traslúcido, de esos que te dejan ver toda su composición, ambas íbamos a la sección de juguetes de la segunda planta; y he dicho bien, íbamos, porque en el mismo momento en que nos montamos en aquél habitáculo, estuvimos subiendo y bajando unas cuantas veces, las mismas que tuve que responder "no subo, es que me he equivocado", "no bajo, la niña le ha dado". Juguetes, íbamos, dije bien. El día que dejó su interés por aquél ascensor lo trasladó a los trenes y no os podeis imaginar cuántos billetes de tren he llegado a acumular.
Ser constante, Luisa y Sofía, tan pequeñajas y todo lo que desean comenzar lo acaban. Durante el año pasado, hice un kit kat en natación para mis hijas, yo quería karate-do, ¿por qué?, para seros sincera, "para que nadie les tosa", para que se instruyeran en el control de las adversidades agresivas y violentas; pero, y aunque les agrada, ellas anhelan la sensación que les proporciona el vapor de agua, la braza tras braza hacia un tope, quitarse el chubasquero y colocarse el bañador, zambullirse, bucear. Comienzan en octubre, tras el ultimatum de Luisa, "si no voy a piscina no iré a karate", retomarán el contacto del agua en otoño. Están ilusionadas, fantásticas, su mochila ya está preparada.
Constancia, la de Sofía con su amiga Cinthia, inconcebible, desde su comienzo en Educación Infantil, viajan de la mano, se echan de menos en verano, se entienden, se divierten, se regalan obsequios especiales (galletas, anillos)....
Mis hijas me educan cada día, me alientan cada mañana, al observarlas me muestran el camino. Con ellas aprendí el verdadero significado de la palabra constancia, me brindaron el fortunio de alcanzar un deseo: Continuar........


Un gran sacrificio resulta fácil; los que resultan difíciles son los continuos pequeños sacrificios.
Goethe.

23 de septiembre de 2010

Temple Grandin, extractos de una entrevista.

De lo que os voy a hablar no es más de lo que ella, Temple, vivió, de su autoanálisis, de su retrospección, desde su niñez hasta su madurez, de su camino, de sus “muletillas”, de sus obstáculos y habilidades, de su pensamiento visual, de su travesía hacia el lenguaje oral…., de cómo logró ser una mujer independiente y doctora en Ciencia Animal, además de escritora y defensora a ultranza de que la práctica es la base de la educación.

Temple Grandin nació en Boston (Massachussets) en 1947, a los pocos años de nacer, recomendaron a sus padres que la internaran, su madre por aquél entonces sufriría de uno de los mayores dolores que ha causado la medicina (ser considerada una madre nevera). Su madre, Aunt Ann, hizo caso omiso a tanta crueldad desmedida, injusta e indecente, y escogió el sendero del trabajo, la lucha y el amor, educó a su hija bajo estructuras horarias, le enseñó a leer, a hablar……, así narra Temple su historia:

Temple no habló de forma fluida durante toda la escuela elemental. “No poder hablar era una frustración total. Si los adultos me hablaban directamente yo podía entender todo lo que ellos decían, pero no podía hacer que mis palabras salieran. Era como un gran tartamudeo. Si yo era sometida a una situación de ligera tensión, a veces las palabras superaban la barrera y salían. Mi terapeuta de lenguaje supo introducirse en mi mundo. Ella me sostenía por el mentón y me hacía mirar sus ojos y decía “pelota”. A los 3 años, “pelota” (ball) salió como “bah,” dicho con gran tensión. Si la terapeuta me empujaba demasiado duro yo tenía una rabieta, y si ella no presionaba lo bastante no se lograba ningún progreso. Mi madre y maestros querían saber porqué gritaba. Chillar era la única manera en que podía comunicarme. A menudo yo pensaría lógicamente, “voy a gritar ahora porque quiero decirle a alguien que no quiero hacer algo.”


¿Cómo aprendió a leer?: "Mi madre era mi salvación para la lectura. Nunca habría aprendido a leer por el método que requiere memorización de cientos de palabras. Las palabras son demasiado abstractas para recordarlas. Ella me enseñó con el viejo sistema fonético. Después que aprendí laboriosamente todos los sonidos, pude pronunciar palabras. Para motivarme, mi madre leía una  página y entonces se detenía en una parte excitante. Yo tenía que leer la próxima frase. Gradualmente leyó menos y menos……….Al principio, leer en voz alta era la única manera en que podía hacerlo. Hoy, cuando leo silenciosamente, uso una combinación de visualización instantánea y palabras sonoras. Por ejemplo, una frase de una revista -”detiene varios peatones en una calle de la ciudad”- fue vistas instantáneamente como cuadros en movimiento. Frases que contienen palabras más abstractas como “manifestó” o “obligación” son pronunciadas fonéticamente.
Cuando niña, a menudo hablaba en voz alta porque hacía mis pensamientos más “concretos” y “reales”. Hoy, cuando estoy sola diseñando, hablo en voz alta sobre el diseño. El hablar activa más regiones del cerebro que sobre el pensamiento.”


Aprendió a vivir con problemas sensoriales “Mi oído es como un audífono con el control de volumen fijado en “extra fuerte”. Es como un micrófono abierto que recoge todo. Tengo dos opciones: prendo el micrófono y me inundan los sonidos o lo desconecto. Mi madre decía que a veces actuaba como si estuviera sorda”.


También fue un obstáculo la sensación táctil de algunas prendas de vestir, “La mayoría de las personas se acostumbran a sentir tipos diferentes de ropa en unos minutos. Aún ahora, evito llevar tipos nuevos de ropa interior. Me toma tres o cuatro días adaptarme a la ropa nueva……………..Mis padres no tenían ni idea porqué me comportaba tan mal. Unos cambios simples en la ropa habrían mejorado mi conducta” .También lo fue el ser tocada por otras personas: “Quería sentir el placer de ser abrazado, pero cuando las personas me abrazaban, los estímulos pasaban por encima mío como una ola. Cuando tenía 5 años, soñaba con un aparato mecánico en el que podría entrar, que aplicaría una presión confortante.”


Con la ayuda de sus padres y maestros logró sacar provecho de sus fijaciones: "Hoy tengo una carrera exitosa diseñando equipo de ganado porque mi maestro de ciencia de la escuela secundaria, el Sr. Carlock, usó mi fijación en la ganadería para motivarme a estudiar psicología y ciencia. También me enseñó cómo usar los índices científicos. …….En un adolescente de alto nivel, el interés en puertas corredizas se puede usar para estimularlo en el interés sobre las ciencias. Si mi maestro me hubiera desafiado a aprender como trabajar la caja electrónica que abrió la puerta me habría interesado primero en la electrónica. Las fijaciones pueden ser tremendos motivadores. Los maestros necesitan usar las fijaciones para motivarlos en lugar de tratar de estamparlos fuera. Las fijaciones se necesitan diferenciar de estereotipias tales como aleteo de mano o movimientos de giros. Una fijación es un interés en algo externo, tales como aviones, radios, o puertas corredizas."


Su pensamiento es visual, piensa en imágenes:


“Einstein era un pensador visual que fracasó en sus requerimientos de lenguaje en la secundaria y se apoyó sobre métodos visuales de estudio (Holton, 1971-1972). La teoría de la relatividad estaba basada en imágenes visuales de vagones en movimiento y de cabalgar en haces de luz. En una reunión sobre autismo tuve la oportunidad de visitar algunos de los parientes de Einstein. Su historia familiar tenía una alta incidencia de autismo, dislexia, alergias alimentarias, inteligencia, y talento musical. Einstein tenía muchos rasgos autistas. Un lector astuto puede encontrarlos en Einstein y Einstein (1987) y Lepscky (1982).
Mis dos hermanas y un hermano son pensadores visuales. Una hermana es dislexica y es brillante en el arte de decorar casas. Mi hermano puede construir cualquier cosa pero tiene problemas con el cálculo cuando trató de especializarse en ingeniería. Es ahora un banquero muy exitoso que se destacó en todos los otros temas en el liceo. Mi hermana menor es escultora y le iba bien en la escuela. Mi madre y abuelos maternos eran todos buenos en matemática superior y muchas personas por el lado de mi madre eran conocidas por su intelecto.”


 Temple Grandin, en la actualidad, es una mujer de 63 años, íntegra, al igual que otros con discapacidad. Necesitó "muletas", pero ¿y quién no?....lo importante es proporcionarles las adecuadas, no escatimar en "gastos" temporales, espaciales, materiales ni personales; pero, sobre todo, necesitó que creyeran en ella, que la escucharan cuando logró preguntar, y que la estimularan, que le enseñaran a través de sus inquietudes, sus fijaciones....., y, poco a poco.........el resultado......su vida vivida y viviéndola.


"No permitamos que nadie tenga que sobrevivir siempre que tengamos medios para evitarlo."
Yo misma.

22 de septiembre de 2010

El mundo necesita todo tipo de mentes. (Parte 1ª, documental).

Enlace conferencia de Temple Grandin sobre la educación. Su aprendizaje nos enseña a diario. Os la recomiendo por su contenido.


"Si observamos algo que quisiéramos cambiar en el niño, deberíamos primero hacer examen de conciencia y ver si no es algo que podría ser mejor cambiar en nosotros"
Jung (médico psiquiatra, psicólogo).



En el enlace de abajo podreis descargaros esta pelicula, es la biografía de Temple Grandin.
Sinopsis:El autismo le dio una visión. Ella le dio una voz. Biopic sobre Temple Grandin, una mujer autista que se convirtió en una de las científicas más brillantes de su tiempo. El filme refleja el crecimiento de Grandin, su vida estudiantil y el apoyo familiar, que le permitió superar su condición especial y alcanzar el sueño de transformarse en una reconocida escritora y científica.

http://www.megaupload.com/?d=T9EZ9OE9


El trailer de la película:


En la siguiente entrada ya os hablaré más en profundidad sobre esta gran mujer,
Con cariño y muy ocupada, María del Mar.

19 de septiembre de 2010

LA BATALLA

     Hoy el horizonte está sereno, algo grisáceo, atisbando la llegada del otoño. Hoy las palmeras apenas se mueven, el río está sin corriente, aletargando para vaciar su marea y depositarla en su bahía. Algún barquito provoca alguna ola y la deposita entre las rocas. Un par de ancianos, rebeca en mano, pasean juntos respirando sal. Una mañana para pensar. Una mañana para descansar.
     Una mañana para el termómetro, la humedad cala hasta los huesos... la fiebre. Sofía hoy tiene otra vocecilla, mimosa y cariñosa, nada impositiva, nada victoriosa... su hermana la cuida, mientras juega a los médicos y a la casita.
     Sofía es la chica más difícil de definir sin obviar ningún defecto ni virtud. Es compleja como su coraje, sencilla como su nobleza. Sofía te engatusa con su encanto encantado, te contagia de su entusiamo, te enriquece con sus reflexiones ofuscadas y te envuelve en un cosmos lúdico. Sofía es cantautora de sus canciones y composiciones guitarra en mano, Sofía tremenda niña, madre adoptiva de un lince ibérico, veterinaria de dinosaurios, princesa rosa de su cuarto, Sofía es deportista, nadadora de manguitos incansable, de rutas en bici a cuatro ruedas con fuerza inagotable, Sofía, curiosa de la naturaleza,.........Sofía, como diría mi madre, es "mucha" Sofía.
     Sofía y Luisa, Luisa y Sofía, dos niñas iguales, dos niñas diferentes, ambas, mis hijas. La vida sin ellas la dono en una rifa.
     Luisa es más sociable gracias al aprendizaje que le ha proporcionado el vivir al lado de su hermana. Sofía muestra a diario un modelo "correcto", del cómo nos exigen a ser en este mundo. Luisa, en estos momentos, juega a ser peluquera con su hermana, le ha puesto una coleta baja y le ha subido su melena colocándole una pinza. Antes le había cepillado suavemente el pelo, y suavizado con un spray, por supuesto previamente había colocado los rulos para rizárselo; dentro de un rato decidirán si van al cine (y ven un ratito los dibujitos), o al parque (y columpiaran a sus muñecas, dinosaurios y caballos), por lo que abrirán (y desordenarán) todo el ropero mientras eligen y se colocan ropa.
     El juego simbólico de Luisa, en la actualidad, se asemeja al de su amiga Virginia, fiel Virginia, buena compañera, la única niña de las niñas, que "no me la deja". Si bien es cierto, que es una niña respetada, también sigue siendo una niña sola, y con Virginia, el día a día es más "estandarizado". Cuentan con ella niños como Jesús, Alejandro y, para de contar. Pero, !son los mejores!, pocos pero sinceros, la respetan y le dan su lugar, a veces se rien de sus "cosillas" pero no de ella, siempre es con ella. Jamás le han insultado o despreciado, ni dado de lado. Es una suerte que estén y sean así, y, jamás tendré forma de agradecerles ni a ellos ni a sus padres. Para tanta amistad no existe gratitud. Os dejo, vuelvo en un ratito.
     Aquí de nuevo, ya hemos almorzado, y al entrar en el salón....!a la casita!, !que la han creado!, aquí está todo, !el sofá!, ¿dónde me sentaré yo? (tranquila Nuria, yo estoy callada, sin decirles nada). Disculpen todos mi falta de respeto, pero nosotras nos entendemos.
    Volviendo a los amiguitos, si mis ojos logran dar por no visto lo visto, fue, es y será, LA BATALLA, la más larga, la más dura, la más triste, la que durará probablemente toda su vida, la que libras con pocas armas. En ella proyectas y dejas todas tus fuerzas, en ella no existe la retirada, ni los aliados, a través de esa batalla tu hija afianza su destino.
     En ella aprenderás a tolerar la impotencia, a controlar tus impulsos ante las injusticias, a no mostrárselos a tu hija, a ingeniar lecciones rebuscadas de su derrota, de su "torpeza". En ella le enseñarás que el que ofende o insulta está necesitado de ayuda, que el que pega es pegado, que el que atropella es atropellado. Y todas las respuestas serán vagas e imprecisas, no justificaran su sufrimiento, ni su dolor... más no verás más camino que la defensa de su autoestima sin que sea ella enterada.    
     Y así, aqui y ahora me reafirmo en el dicho de "Quien tiene un amigo tiene un tesoro", y yo intento cuidar de los míos, de los de ellas, y cuando no están los añoro y los espero o acudo a ellos.
     A modo "camionero", ésto va por tí, Carmen de Valencia, a mi primera amistad para hablar de qué es el Asperger, al más abajo del fondo del abismo del que me hicistes despertar con tus experiencias, a tus llamadas, a las videollamadas, a tus precisas respuestas, a tu esperanza viva y eterna, a tu entrega a tus hijos, a tu vuelta al trabajo, a tus progresos, a tu buen camino, a tu destino y al de Esteban, los gemelos y ricitos........

"Si es bueno vivir, todavía es mejor soñar, y lo mejor de todo, despertar."
Antonio Machado.
    


16 de septiembre de 2010

Escribo, escribes, escriben....

     Conjugar un verbo... ¿os habéis percatado cómo vamos desde el "yo" hasta el "ellos"?. Cada día reforzamos la rutina desde el yo me levanto, me aseo, me visto, desayuno......hasta un nosotros acudiremos a la reunión, ¿vosotros vendréis?, ellos se lo están pensando. Y así transcurren las jornadas, desde el crepúsculo matutino hasta la sombra anochecida, para volver ahí, en ese punto, al propio ego, a estar a solas con uno mismo, tras el beso de buenas noches, tras la tarea cumplida.
     Tras todo, sólo queda el cansancio y la conciencia, juntos, de la mano o peleando, como buenos hermanos, con los sueños plácidos, los sobresaltos nocturnos o el despertar repentino del despertador, con los repelucos o las exudaciones corporales, con las visitas al frigorífico a por agua fresquita, al baño... Cada noche igual, pero distinta. Cada noche condicionada por su día pasado, como si lo revisáramos, analizándolo, ¿qué pudimos haber cambiado?.
     Yo me planteo como conjuga Luisa sus verbos, en qué posición queda ella, nosotros o ellos, qué prioridad te da a tí, desde su edad, desde su personalidad, desde su peculiaridad, ¿cómo separarla? difícil cuestión para resolverla yo.
     Yo sé de sus intereses, de cómo los cuida, de cómo los cultiva, y de cómo los proyecta en mí. Se de su amistad con Sofía, su hermana, de su vínculo nocturno, de cómo se divierten con los susurros altos entre habitaciones. Sé de su amistad con sus amigos, en ocasiones paralela, un ratito ahora....ahora necesito estar a solas, a solas con sus juegos, "sus cosas", su espacio.... Su tiempo no compartido es más amplio, más "egoísta", más suyo, menos fingido, más íntimo, más necesitado, menos circunstanciado, más buscado, más restringido, y, muy respetado.
     Pero también sé de cómo va progresando su Teoría de la mente, cómo se pone en tu lugar, en el mío, de cómo lo intenta, y cómo va saliéndole espontáneamente: "Sofía, ¿qué te pasa?, duérmete que mañana tenemos colegio y vas a jugar con Cinthia, no llores por no ver la peli, si mami te la pone mañana". Eso en ella es GRANDE, como para tí lo es un master. Ya le duelen mis dolencias, las tuyas, ya no ríe cuando un bebé se cae y lo ayuda a levantarse. Ya no grita, como cuando era pequeña, ante el llanto de otro niño. Va limándose, porque jamás debemos de olvidar, que sólo nos podemos limar, no cambiar, y en ese saco entramos todos, toditos, todos, sin excepciones.
     Ella comienza una comprometida tarea propuesta por su logopeda y pedagoga: "Las preguntas de Luisa", preguntas que poco a poco ellas irán aclarando para despejar sus dudas, sus inquietudes, liberar los absurdos de sus complejidades, y serenarán su mente y la mía.
     Arriba os comento que Luisa proyecta en mí sus intereses, según ella debo ir con faldas (a lo loco, jeje), de peluquería, maquillada y bien ataviada. Yo ahí voy, intentándolo, el otro día hasta me fuí a la pelu.
     En estos momentos Luisa está en el colegio, estudiando Conocimiento del Medio, y yo me pregunto ¿qué experimenta ahora?, me encantaría invadir su cerebro sin hacerlo, colarme en su interior y una vez, comprendido, besar su alma y es que.... !Dios! !Cómo amo a esa niña!




"Vuestros hijos no son vuestros hijos: son los hijos y las hijas de las ansias de vida que siente la misma vida."

Khalil Gibran















14 de septiembre de 2010

Conocer o dar a conocer.

     ¿Por qué no dejas que la conozcan realmente?, ¿por qué no lo publicas en el tablón del cole? Estas preguntas me las ha planteado hoy mi prima María del Mar, lectora habitual de este blog; fórmula que le ha mostrado casi sin querer para entender mejor a Luisa.
     Sólo hace unos días que "grito sin gritar". Desde que obtuve diagnóstico, y en diciembre harán seis años, jamás me planteé hacerlo público, contarlo...; por aquél entonces pensaba que cada persona era única, especial, diferente; había visto la discapacidad desde siempre en otras personas, de lejos, de cerca, en la vecindad. En el colegio tenía una compañera con epilepsia convulsiva, y como sufrió un par de ataques en clase, nos hablaron sobre la epilepsia; era una chica con pelo rizado, risueña, alegre, espontánea, bibaracha, estupenda y... epiléptica, era repetidora y nos llevaba ventaja en picardía, era fenomenal estar a su lado y no le dí a sus ataques la mayor transcendencia. Ya en el instituto, un compañero tenía una discapacidad social, para nosotros sin nombre, su aspecto era desaliñado, su higiene personal algo desatendida y su ropa parecía de otra época. Este compañero era una persona encantadora, un as con las letras, podía hablarnos en las dos lenguas muertas que estudiábamos, latín y griego, estudió y se licenció en filología francesa y luego le perdí la pista. Metiéndome en la caja del pasado me veo a su lado despejando las burlas a las que lo sometían, cubriendo unas amigas y yo su cuerpo ante los "gargajos", y limpiándonos con pañuelos de papel. En aquellos tiempos para mí la información primordial se basaba en las drogas, el alcohol, el tabaco mata pero ¿y qué? y en los condones, lo demás no debía ser prioritario..... y lo era, vaya si lo era, !qué ignorantes nos enseñaron a ser!.
     Desde que conozco las limitaciones sociales de Luisa siempre me he dicho, ella algún día, le dirá al mundo, a sus amig@s, a su novi@, a sus compañer@s de trabajo, o a quien quiera si quiere, lo que le ocurre realmente, pero de tanto preservar su intimidad hemos acabado dañándonos ambas.
     Desde que escribo aquí, a solas, y alguien, al otro lado, me lee, me comunico desde dentro y fluyen mis pensamientos, en minutos me libero de sufrimiento, y cuánto le ocurre, lo veo más pasajero, más llevadero, menos dañino, más "normal". Desde que lo hago "público", mi hermana, eterna sufridora de mis malas pasadas, puede "llorarles" a sus cuatro amigas sobre lo que le preocupa, y ya no tiene que disimular su cara, consigue ser ella, de una forma abierta, liberalizada.
     Pero, mi madre seguirá afligiéndose hasta que sus ojos se cierren para siempre, padeciendo por mí y por su nieta, porque su dolor es más grande al ser doble, su dolor es más injusto al estar más cansado..... mi madre,... esa a la que a mis treinta y cuatro añoro algunas noches para poder acurrucarme entre sus brazos, a la que el paso del tiempo y las arrugas no han alcanzado retirar la suavidad de su rostro ni la protección y el calor de sus manos, esa que espera sin rechistar el sonido de mi voz, porque mi presencia siempre anda ocupada o despistada.

Nadie te querrá como yo te quiero,
me dijo, y,
era cierto.

     Hoy me planteo, el respeto a su silencio, al mío, al cuál he pervertido pero me ha servido. El grito o el silencio.    
  

13 de septiembre de 2010

Semana de la Educación Especial.

Hoy es el primer recreo de mis hijas, mis miedos vagan y me bloquean. Me dije de escribir los lunes, miércoles y viernes, y simplemente hoy no puedo.
Os dejo un enlace de la semana de la educación especial para que lo miréis, por supuesto si queréis.

http://grou.ps/semanaeducacionespecial

Y una canción de amor, de Victor Manuel, a la que no hay que añadirle nada salvo decir que es un regalo para el alma y los oídos. "Sólo pienso en tí...."




Mi hermana puso ésto de abajo en su facebook:

La gente necesita entender que los niños con discapacidad no sufren una enfermedad, por lo tanto no hay cura y no es contagioso. Lo que ellos quieren (y merecen) es simplemente ser aceptados. ¿Copiarías esto y lo enviarías? Esta es la Semana de la Educación Especial, en honor a todos los niños que necesitan un poco de ayuda y entendimiento.

"Para qué quiero piernas, si tengo alas para volar".        Frida Kahlo.
Con cariño, con muchísimo cariño, María del Mar.

11 de septiembre de 2010

El sentido del tacto.

     Un toque desafortunado puede ser el roce al querer acercarle la goma, el sacapuntas mientras hace su tarea. Es sólo un roce atolondrado que acarrea la autolesión en la piel tocada. Es exclusivamente fortuito, un simplón e inocente acto que ni siendo meticulosa logras dominar y que provoca un agravio desproporcionado, de duración.... unos segundos contemporizados de pesadumbre, desconsuelo y un sinsabor que gustas fermentado, con un toque avinagrado, indigesto... y pasa... y te pide perdón por el rebote y aquí no ha pasado nada, al menos aparentemente. Todo ha sido no esperado, por ella, por mí si, tras mi acto.
     Luisa no rechaza el contacto físico en el juego, en las muestras de cariño, Luisa disfruta de todo aquello. Es una niña cariñosa, dulce y estupenda pero... cuando no se lo espera, su cerebro ha de mandar una señal estresante que le aturde; aunque poco a poco, ya va doliéndole menos, esos estímulos va reconociéndolos como buenos, inocentes y no provocados, su cerebro va ordenando a sus manos que se queden quietas y a su alma que no se angustie.
     Y es que pasito a pasito dan saltos de gigantes, parece como si casi espontáneamente se enderezaran, ¿para qué? yo tengo una teoría:
Dejar paso a otros obstáculos. Mi hija avanza, como tu y como yo, yo según las piedras de su camino, pero ella es la que va retirándolas, ella debe de divisar más allá de la primera piedra por lo que inconscientemente percibe que le estorba para proseguir, una vez apartada, permanece aliviada a la vez que inquieta, quizás por el peso del siguiente pedrusco.
     Un obstáculo puede ser tan firme que incluso deforme la realidad, una barrera puede estar tan incrustada en el cemento que puede ser una odisea derrumbar. Aquellos óbices están colocados por nosotros mismos, otros nos vienen impuestos por la sociedad, otros son fortuitos.
     Sea como fuese, procedan de uno u otro lugar, afecten más a unos que a otros, todos son y están impidiéndonos el paso, por lo que debemos emprender una campaña de solidaridad, primero reconociendo el terreno, allanarlo, limpiarlo de maldad, luego haciéndolo transitable.
     ¿Podríamos?, si, podemos.




Démosle el tiempo necesario, pero permitámosle continuar.


10 de septiembre de 2010

La varita mágica.

     Hoy todo se despertó preparado, concienciado de cuánto sobrevenía, el cielo conocía por dónde soplaría el viento, el árbol que acabaría "mareado" y el basurero que su trabajo hoy sería "de chinos". Todo estaba predispuesto, todo organizado, todo...aclarado, salvo las reacciones de los niños en su primer día de cole.
     Bien temprano, con sus lagañas en los ojos, mis hijas se levantaron: el aseo, el cola-cao, los dibujitos, la maleta y en ella, el cuaderno, el boli y la agenda, todo, bien ordenado; - al cole!, dijo Luisa, mientras abría la puerta de casa. Sofía entusiasmada, dialogaba conmigo sobre los juegos con Cinthia, su mejor amiga; nerviosa se colocaba en los hombros bien su mochila de Campanilla, me sonreía, preguntaba si tenía bien peinada su coleta, me aceleraba el paso con energía. Luisa decidió cambiar la ruta acostumbrada por otra más segura, sin comentarme nada, utilizó todos los pasos de cebras, yo tras ella de la mano de Sofía, mientras ella, ya más mayor y más segura de sí misma, nos guiaba el recorrido. Se agarró a mí y comenzó a rogarme que le comprara su varita mágica azul, la cuál llevábamos días buscándola y no la encontrábamos. Sofía, niña a la que no se le escapa ni una, aprovechó para pedir una pero en rosa, de princesa rosa precisó. Yo no pude escurrir el bulto y sabiendo que las haría felices accedí a comprárselas.
     Sofía corrió a los brazos de su amiga, la cuál la imito en acciones, un beso, la puerta se abrió y la despedida "de revista", natural, tranquilizadora....así hasta que salió con el mismo gesto de alegría, preguntando por su varita y comentándome su día.
     Luisa y yo nos fuimos al colegio de primaria: !A tercero, Luisa! Ahora si estás en tercero. Si mami, pero cuando salga del cole, ¿me tendrás la varita?. LLegamos, la puerta permanecía cerrada, los niños revueltos, con reencuentros similares al de Sofía y Cinthia, Gisela, una compi de clase, vió a Luisa, Luisa se sentó a su lado y ambas esperaron a que se abriera la puerta, desde lo lejos, ya no consiente que me acerque, yo intentaba lanzarle un beso o agitar mi mano, !algo!, ella simplemente entró y salió. Salió contentísima, su hermana en primera fila para recibirla y abrazarla, ya sale sola, ya nadie me la da en la mano, ni la nombra, y tras prácticamente subirse en mí me interrogó sobre dónde estaba y cómo era la varita. Le pedí que esperara para verla bien puesta en su cama y lo hizo.
     Ya en casa, cruzó el pasillo a la velocidad del sonido, más cuando yo aún no había dejado en el cajetín las llaves y acariciado a mi Yessi (nuestra perrita de agua) sonó un berrinche intercalado con explicaciones de cuántos errores había cometido en la elección de su varita: razón tenía más yo no podía hacer otra cosa.
     Al dejarlas, llaves en mano entré en el garaje, aceleré cuanto pude y no pude mucho, pues hoy todo estaba advertido y el puente sabía que lo cruzaría un barco, que los coches pararían sus motores, y que los conductores oleríamos la Bahía de Cádiz, pero yo no saboreaba el olor a sal, contaba con apenas dos horas para llegar y volver de San Fernando, mi corazón se retorcía, el reloj no frenaba y arrancamos. Ya en las tiendas, las negativas de las dependientas me entristecían, pero quedaba una, el mundo de Disney debía tenerla, Cenicienta es celeste me dije, más no la tenían, había una blanca, de la Campanilla blanca, una rosa de la Campanilla rosa y me traje dos iguales, preciosas, cualquier niña hubiese soñado por convertir la rana en príncipe con ella, con ella Sofía ha impregnado mi pelo con polvillos mágicos, pero Luisa no, ella la quería para convertir a su hermana en un hombre y a su perra en un perrito pequeño y blanco igualito a su peluche.
     Así que quise enojarme, quise indignarme por su ingratitud, pero no lo hice, ella se encolerizaba y me fustigaba las sienes, le pedí que se calmara, que debíamos buscar una solución a su problema sin llorar. Y lo hizo, y lo hice, reflexionamos ambas sobre cómo la quería y le invité a escribirlo, yo iba leyéndolo mientras estructuraba mi mente y le dejaba hueco al pensamiento, encontré un varilla de un estor no colocado, restos de papel de empapelar de cuando ella era bebé, cogí cola, flixo, tijeras y !manos a la obra!, !Üalá!, varita celeste de estrellitas con una estrella inmensa y una sonrisa eterna......!qué crédula yo!, hasta que vió que no funcionaba. Entonces la dejó, me preguntó qué había de almorzar y me manifestó su descontento así como que sería un acierto que le comprara una varita de maga. Y yo me pregunto: ¿creerá mi hija realmente en la magia?.
     "Para enseñar a los demás, primero has de hacer tú algo muy duro: has de enderezarte a tí mismo".
Buda.

8 de septiembre de 2010

La comprensión

     Comprender es uno de los verbos más difíciles de practicar. Conlleva atesorar virtudes desde pequeñito. A lo lejos y atrás de tu vida está la comprensión lectora, dónde hoy en día tus hijos, nietos, sobrinos refrescan las fábulas con sus moralejas, los cuentos infantiles de monstruos, de princesas y, por qué no, de comidas que hablan, se ponen zancadillas y se visten para la fiesta del baile.
     Recuerdo a Luisa en primero de primaria, "mami las comidas no hablan, !no pueden!, !es imposible!, no me gusta este cuento......es mentira"......tenía razón, era un cuento "tonto" donde la imaginación debía brotar como los manantiales en las montañas y, en su cerebro, eso no es posible. Me asalta en la memoria un día de piscina dónde una peque jugaba con un tenedor de plástico que hacía las veces de peine, ella se empeñaba en decir que aquello estaba mal, que el tenedor no servía para tal uso; le tuvimos que hacer entender que sólo se trataba de un juego simbólico, de que aunque "irreal" se trataba de divertirse, de aprender a través de su imaginación. Pero, ¿quién se encarga de hacerle entender a la otra niña que para ella el juego simbólico es sólo un absurdo?. Pero, ¿por qué debe mi niña cruzar constantemente la línea de "lo establecido" y nadie, o apenas nadie, educa en sentido contrario?
¿Por qué Luisa para "integrarse" debe seguir los pasos como si de un libro de instrucciones se tratase? ¿Por qué la miran y piensan que es una mal educada por decir lo que piensa, incluso cuando su pensamiento en alto es inocente, cierto, real.........?, ¿por qué tengo que enseñarle cómo funcionan socialmente el resto de sus semejantes que son diferentes a ella? ¿por qué debe comprenderte ella a tí y tu no a ella?, ¿por qué debe actuar siguiendo el guión de nuestro día a día?.
     Luisa tiene un sentido de la literalidad aplastante: lo blanco es blanco, lo azul... pues azul, el feo es feo, el pajarito es un pajarito......Al  comenzar la terapia, su logopeda le comentó- "Me ha dicho un pajarito que el otro día fuistes al aqualand....", ella no la dejó terminar cuando respondió "Raquel, los pájaros no hablan". Una a una cada metáfora, cada sentimiento que expreses tendrás que definírselo, por cada comentario usual, común....
-"Luisa, cuando puedas apagas el ordenador y vienes a merendar; !Cuándo puedas!, Luisa te he avisado mil veces y no vienes.
- Mami, me has dicho cuando puedas y yo aún no puedo.
-Luisa, apaga el ordenador ahora y ven a merendar.
_Vale, mami, ahora voy.
Viene".
Se trata de dar bien la orden, de expresarse bien pues quizás dependa de que más allá de nuestras palabras están los dobles sentidos que ella no puede captar. Se trata de hablarle bien, sin divagar. Se trata de que nos adaptemos a ella y no sea ella (que no debemos de olvidar que es la discapacitada social) la que reiteradamente actúe para rozar, sólo rozar nuestros pensamientos, sentimientos, palabras, acciones.... entre otras cosas, porque su nivel de frustación puede ser más intenso que el tuyo o el mío.
Todo versa sobre la comprensión, la interacción, la condescendencia, el entendimiento necesario entre dos personas a las que sólo el respeto y la conservación de la dignidad pueden unirse para que seamos ciudadanos plenos de hecho y no sólo de derecho.
Hoy una pregunta de estadística: ¿cuántos comentarios haceis alegóricamente en un día?.
Yo sólo quiero....seguir comprendiéndola.

6 de septiembre de 2010

El movimiento.

Podemos contemplar a diario, si afinásemos la vista, algo tan simple como el movimiento y es que si late se mueve. Hace algunos meses acudí a un teatro-danza, muy conocido en Cádiz que se llama Flick Flock, donde niños y adolescentes son capaces de vencer la discapacidad, la anulan; la buscas y no la hallas, se mueven como pluma al viento, danzan, cuál melodía llevan dentro, interpretan al más alto nivel cual obra caiga en manos tan consagradas como las de Susana Alcón, una mujer de una espiritualidad elogiable, encomiable. Entre las actrices que hacen de este "movimiento" genial está mi sobrina Marta, una chica de doce años diagnosticada con Síndrome de Down y con unas habilidades artísticas sobresalientes.


Aquel día y en décimas de segundo, ella, todos me hicieron sentir una hilera de sensaciones cercanas a la gratitud por tanto deleite sollozado, inimaginable para muchos ojos humanos. Ese día creí, me convencí de que todos somos discapacitados, ese día pensé que esta sociedad necesita más discapacitados "oficiales", para que vivamos más equitativamente, para que la "normalidad" sea más normal.
Estas personas "discapacitadas" para una u otra cosa, son tan capaces como las neurotípicas para crear, producir, pensar y cultivar.
Ningún cerebro debe ser desaprovechado, ningun ser humano desprestigiado, ningún corazón limitado.
Mi hija, en ocasiones, presenta tics motores complejos, para algunos semejantes pueden ser duros a la vista, para otros dignos de lástima, para mí un síntoma de un trastorno, para ella una descarga de ansiedad quizás. Pero sea lo que fuese, es sólo un movimiento, no debemos observarlo como intruso, no debemos darle transcendencia, muchos llevareis razón, si, no es bello pero es necesario.
¿Sabéis cuál sería el resultado de la aceptación social de lo diferente? La respuesta está dentro de cada humano, la pregunta es la que debemos de hacernos a diario.
Mi opinión entre estas líneas.

"Si quieres dominar a un niño, dale un juguete.
Pero si quieres dominar a un adulto, dale un prejuicio".
Albert Einstein.

3 de septiembre de 2010

La explosión del globo.

Es sencillo multiplicar lo que ves, tocas, coges y puedes desplazar. Pero intenta multiplicar por cien la explosión de un globo en un parque de bolas repleto de niños chillando, jugando, lanzándose de unos toboganes y cantando en el karaoke; luego cierra los ojos y escucha sus pasos mientras suben por unas escaleras a empujones para llegar a darle un regalo al cumpleañeros y comerse su tarta. ¿Has logrado entrar en situación?
¿Aturdido, atolondrado, desorientado? ..........
Ahora tendrás que introducirte en la corteza auditiva de una niña asperger con hipersensibilidad al ruido y padecer cómo en los lóbulos temporales de tu cerebro se concentran vertiginosamente los zumbidos producidos por el barullo, la explosión de algarabía, fustigando tus sienes como si del estallido de un bucle temporal se tratara, volviendo al origen, comprobando la fatiga emocional ocasionada, la angustia generada y la oposición de volver a revivir esa experiencia con lo difícil que ha sido que sea invitada.
¿Sabeis lo que acaba de perder esa niña?, no de su dolor somático, sino de su perjuicio social. ¿Sabeis cuánto tendrán que trabajar sus padres, su pedagoga para que esta niña acuda de nuevo a un parque de bolas?. En el caso de mi hija, ocurrió antes de cumplir los cuatro años, teníamos "ventaja" porque cuando llegamos a nuestra casa, ella contaba con tres meses de edad y al taladrar nuestras paredes descubrimos que se extremecía al nivel que su sangre circulaba hasta su carita haciendo sonar unos berrinches que aturdían a cualquier persona a metros de distancia, porque su cuerpecito se extendía hasta el infinito al que vimos porque sus pies lo rozaban. Lo sabíamos porque batíamos su comida y sufría, porque pasábamos por una calle en obras y se engarrotaba al sonar de un martillo rompedor al que yo desde lejos rogaba para que el obrero lo parara. Porque hace años me despertó en la madrugada la aceleración de una moto y corrí por inercia a comprobar que sus manos no tapaban sus oídos con fuerza, manos impotentes, pequeñas y resistentes a tanta crueldad sonora a la que su padecimiento le ha enseñado a tolerar. Mi hija ha aprendido a tolerar los ruidos, pero jamás dejarán de amenazarla, de perturbarla, de estresarla. Mi hija aprendió a ir a un parque de bolas y a disfrutar de un cumpleaños con amigos, pero a otros niños, más afectados, menos trabajados o con menos suerte aún les queda mucho para "ganarle" la batalla al ruido.
"Hasta que todos los individuos de una sociedad no se encuentren plenamente
integrados en ella no puede decirse que sea una sociedad civilizada" - Albert Einstein

2 de septiembre de 2010

Septiembre.

Septiembre, mes de la adaptación al colegio, al trabajo. Mes en el que comienzan los buenos propósitos que por más que quiera enero, no le quita el liderazgo que ostenta, porque aquí, aunque en el noveno caiga, es siempre el primero. El primero en crear hábitos, ya sean buenos o malos, el primero en recordarte que has de ser responsable, juicioso y consecuente con cuánto te sobreviene; que has de ser aplicado, esmerado y persistente con cuánto acaeciese. En septiembre, todo se renueva, avanza con la energía que le ha otorgado agosto; agosto te dió la oportunidad de meditar, de recapacitar, de retirar aquello de lo que podías prescindir y de conservar lo irremplazable, lo vital. Te dió el clima que necesitabas para discernir entre lo constrictivo y lo opcional. Septiembre comienza con lo forzoso, lo irremplazable, lo vital, lo necesario, lo constructivo, lo constrictivo, lo obligatorio....nace con la responsabilidad en el calendario, con la rutina, con el interés y con la propulsión del atleta al inicio de la carrera; pero, y en la misma proporción, también surge con el declive del trabajador acosado, con el terror del chaval a la entrada del colegio y el pánico que soporta una madre al prepararle el desayuno y saber que va a ser objeto de burlas y bromas unas horas más tarde del beso de despedida, intuyendo que el verano ha sido corto en aprendizaje de herramientas para esquivar los ataques hirientes, amenazantes y rompedores de una autoestima que decae cuál hoja en breve de su árbol. Todo es septiembre, pues en treinta días de todo acontece. Sólo espero que algunos encontremos un atajo al dolor persistente que bloquea la dignidad dañándola irreversiblemente.

"Lo más atroz de las cosas malas es el silencio de la gente buena" - Gandhi