3 de octubre de 2010

Trastorno por Pandas.

Maldita seas cada día que invadas el cerebro de mi hija. Aléjate de su piel, de su garganta, no eres bien recibida aquí. Bacteria impertinente, intrusa portadora de tics y angustia, lárgate de su cuerpo, déjala en paz.
Por cada día que apareces me saturas de desconcierto, la violentas destruyéndola, abruptamente durante largos días, demasiado tiempo. No eres grata en su cuerpo, repito, no eres bien recibida.

Es necesario dilucidar entre tic y estereotipia. El tic es un acto involuntario, la estereotipia es deseada por la persona.

Mi hija Luisa, además de tener el síndrome de asperger, en ocasiones es usurpada por un trastorno neuropsiquiátrico autoinmune causado por una infección estreptocócica.
Para que todos nos entendamos: no es más que una infección de la garganta causada por una bacteria llamada estreptococo que en vez de producir fiebre, malestar general....., se manifiesta alcanzando los ganglios basales alojados en el cerebro y produciendo una cadena de síntomas como ansiedad, hiperactividad, tics motores complejos y trastorno de la conducta. Todos estos síntomas se esfuman de la misma forma en que aparecen, sin más, llegan bruscamente y se van...., pero están las recaídas.
Mi hija fue operada de amigdalitis y vegetaciones para evitar futuros contagios, pero aún así, ella es factor de riesgo. Es de recibo que quien presente infecciones de garganta estreptocócicas acudan a sus centros sanitarios, pues al cabo de 24 horas desde la primera ingesta dejan de ser contagiosas.
Un simple antibiótico evita futuros contagios.
Ha estado tratada con inyecciones de penicilina semanalmente, tantas que la dejaron sin defensas. Intento, a la desesperada, no tener que "pinchar" nuevamente a Luisa, no deseo que tenga más recaídas, pero eso es sólo un deseo. Lo publico para que al menos, la conciencia de las "buenas gentes" hagan que tenga menos.
No os voy a contar cómo llegó a tener su diagnóstico. Aquella etapa fue dura, con multitud de errores facultativos, pero, paliada y aliviada por una gran neuróloga pediátrica Miriam Ley, a la que le debo demasiado, pues le debo salud. Aún intento olvidar mi pesadilla y no puedo; sencillamente no puedo hablar de lo que aún golpea, de lo que aún sobrellevo, de lo que no asimilo.
Tengo por hija al ser humano más valiente de la tierra, a la más fuerte, a la mejor "enferma" en sus horas convalecientes. Al mirarla..., en sus ojos veo la voluntad que crece, y es hermoso decirlo, pero sólo lo logro cuando ya no duele, cuando ya no duele.
Quizás, en su adolescencia, cuando el oso duerma, cuando muera, cuando sólo recapitule su fortaleza, su resistencia..., quizás ahí sea capaz de escribir sin lastimarme.
P.D: Para la Dra. María José y el Pediatra Bernardo y todo el personal del ambulatorio del Rio San Pedro, sin ellos, no hubiese llegado a tiempo de evitar más daño.


Deseando, en esas desafortunadas ocasiones, su adolescencia.

4 comentarios:

Anónimo dijo...

¡Qué suerte tiene Luisa de tenerte!. No me cansaré de repetírtelo. Tu hermanita querida.

ARACELI dijo...

Mi pequeña campeona!! No puedo darle otro nombre, es la mejor, sin dudas!!
Hasta con los ojitos caídos y su naricita atascada de mucosidad, le pregunto, ¿Luisa estás cansada verdad? ¿No te encuentras bien, no? Y ella persistente en su trabajo !No estoy bien, no estoy cansada! !Quiero trabajar bien!
¡Es estupenda! ¡Cuánto me aporta esta niña! ¡Cuánto aprendo de ella!

Paqui dijo...

Araceli, no tengo palabras para agradecerte todo lo que aportas a mi hermana y a mi sobrina. Gracias por creer en ella. Hacen falta muchas Aracelis en este mundo.

María del Mar dijo...

Araceli, no me sale ninguna palabra, pero muchas lágrimas brotan de mis ojos nublando mi escritura. Por tu creencia, tu entendimiento y entrega, gracias.