¿Cómo te comunicas?, ¿a qué le llamas comunicación?. Comunicar es algo más que expresarse oralmente.
No hace tanto tiempo que lo conozco, puede que algo más de diez años. Lo ví por primera vez nadando con su padre en una piscina municipal, algo menos de cuatro añitos tendría. Era un niño simpático, !qué guapo! le dije a su padre, éste último amigo de mi marido, meses después mío.
Nuestra mudanza al Río San Pedro, a los tres meses del nacimiento de Luisa, me permitió conocerle.
Alex me saluda cada día sin palabras, cuando se tercia me hace magia y me hipnotiza, inventa juegos interpersonales, yo no le sigo el juego, yo juego. Cuando el rato ocioso es extenso se evapora como el viento a su lado. Me molesta su primer abrazo porque aprieta pero me ve el gesto y me da otro delicado que percibo aterciopelado, aunque sólo cuando está afeitado, y es que ya tiene catorce años. Últimamente está muy aplicado en el colegio, pero se aprovecha de su adolescencia tumbado, descansando en el sofá, !chiquillo, tú estás cansado!.
Hará un mes Sofía me preguntó: "Mami por qué Alex no habla, ¿no sabe hablar?", yo le argumenté " si que habla pero no como tu, a él no le hacen falta las palabras, Sofía ¿tú le entiendes cuando juegas con él?", tras asentir ella con la cabeza le dije "le comprendes porque te habla". Sé que Sofía no podía interpretar bien mi mensaje, pero aspiro que al menos, antes que yo, sea consciente de que el lenguaje oral es quizás el más usado por todos para comunicarse, pero no el único.
Alex tiene el Síndrome de Angelman, ahora es capaz de pedirle a su cerebro, que le diga a sus cuerdas vocales que articulen fonemas que suenan "papa"...."mama". Sus padres, gente GRANDE, nunca pierden la esperanza y es un gozo oirles sobre sus avances en todos los ámbitos en los que se mueve Alex, y un placer observarles, mientras me cuentan, emocionarse.
La observación nos ofrece nuevas oportunidades y nos asesora sin bloqueos, sin prisas. Eva y Selu, los padres de Alex, son observadores "activos", de los que no descansan, de los que le ofrecen "lo mejor" sin condiciones y no por ello son protectores, pues lo exponen a nuevos retos constantemente, y "sin hablar" él, les responde superándolos.
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